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L'histoire des jumeaux siamois en Grande-Bretagne auxquels personne ne prévoyait de vivre

L'histoire des jumeaux siamois en Grande-Bretagne auxquels personne ne prévoyait de vivre

By Mohamed nasar

Publié: février 24, 2024


Il n’était pas prévu que Maryam et Nada vivent plus de quelques jours à leur naissance. Elles ont maintenant 7 ans, et elles sont les seuls jumeaux siamois vivants en Europe.
Bien que les filles aient des personnalités et des états d’esprit uniques, elles dépendent l’une de l’autre pour survivre.
Leur père Ibrahima a déclaré : « Quand on vous dit dès le départ qu’il n’y a pas d’avenir, vous ne vivez que dans le présent ».
Les jumeaux siamois sont rares, représentant un cas sur 500 000 naissances vivantes au Royaume-Uni.

Environ la moitié naissent morts, et un tiers meurt dans les 24 heures suivant la naissance.

C’est pourquoi voir Maryam et Nada célébrer leur septième anniversaire avec un groupe d’amis apporte non seulement du bonheur à Ibrahima, mais aussi aux médecins qui s’occupent d’elles.

Maryam et Nada partagent une seule paire de jambes et un bassin, mais chacune a une moelle épinière et un cœur.
Elles bénéficient de soins 24 heures sur 24, mais elles vont à une école ordinaire dans le sud du Pays de Galles avec leurs amis.
Ibrahima a déclaré : « Ce sont des combattantes et elles prouvent que tout le monde avait tort ».

Il a ajouté : « Mes filles sont complètement différentes. Maryam est très calme, introvertie, mais c’est tout le contraire avec Nada, elle est très indépendante. Je ne prétends pas que c’est facile, mais c’est un grand privilège. On a la sensation d’être chanceux de voir ce combat permanent pour la vie ».
Lorsque les jumelles sont nées au Sénégal en 2016, leurs parents attendaient un seul enfant. Les médecins ne s’attendaient pas à ce qu’elles vivent plus quelques jours.
Ibrahima a déclaré au documentaire "Inseparable Sisters" diffusé par la BBC : « Je me préparais à les perdre très rapidement, et la seule chose que nous pouvions faire était d’être à leurs côtés et de ne pas les laisser marcher seules dans ce voyage. Nous avons vu très clairement très tôt que nous avions affaire à deux combattantes accrochées à la vie ».

La meilleure chance de survie est supposée être la séparation.
Après avoir consulté des hôpitaux à travers le monde et « supplié » de l’aide, la famille est arrivée au Royaume-Uni pour recevoir des soins à l’hôpital Great Ormond Street à Londres en 2017.
Ibrahima espérait que l’hôpital pour enfants renommé, qui a séparé plus de jumeaux siamois que n’importe où ailleurs dans le monde, pourrait les séparer et qu’elles pourraient retourner chez elles auprès de leurs frères et sœurs à Dakar, mais les choses ne se sont pas passées ainsi.
Les tests ont révélé que le cœur de Maryam était trop faible pour supporter une chirurgie complexe.

Les experts médicaux ont averti la famille que sans séparation, aucune des deux filles ne pourrait survivre plus de quelques mois.
Mais les médecins ont conseillé que la séparation donnerait à Nada la meilleure chance de survie.
Ibrahima a déclaré à l'époque : « C’est comme tuer l’un de mes enfants pour sauver l’autre, c’est quelque chose que je ne peux pas faire ».
Il a ajouté : « Je ne peux pas me permettre de choisir qui vivra et qui mourra maintenant ».
Quand leur mère est retournée en Afrique pour s’occuper de leurs autres enfants, Maryam, Nada et Ibrahima sont restés au Royaume-Uni pour recevoir des soins médicaux, et les trois ont déménagé à Cardiff.
Ibrahima, ancien directeur général d’une agence de voyages au Sénégal, a déclaré : « L’incapacité de rentrer chez soi a été très difficile parce que vous aviez le reste de votre famille et votre travail dans votre pays ».
Il a ajouté : « Mais je n’y ai pas trop réfléchi, j’ai juste suivi mon cœur, c’est ma responsabilité parentale d’être à leurs côtés, et ce sera mon objectif de vie ».
Les jumelles ont besoin d’examens réguliers à l’hôpital car elles sont exposées au risque d’infections et d’insuffisance cardiaque.
La docteure Jillian Boddy, consultante en pédiatrie à l’hôpital universitaire du Pays de Galles, a déclaré : « Au début, c’était un peu excitant, puis j’ai réalisé que c’était quelque chose que je n’avais lu que dans les manuels scolaires ».

La docteure Boddy a ajouté : « Elles ont une seule paire de jambes et un bassin, en remontant à travers leur ventre, nous avons beaucoup d’organes différents, nous ne savons pas exactement, mais nous savons que certaines parties sont partagées et qu’elles ont certaines parties séparées ».
Elle a continué : « Elles ont deux moelles épinières séparées avec tous leurs nerfs, mais elles se coordonnent complètement d’une certaine manière, et elles n’ont pas besoin de se dire comment bouger un bras ou comment bouger une jambe ».

Les vêtements des jumelles représentent un défi.
Ibrahima a déclaré : « Il faut acheter deux chemises identiques et les emmener au magasin de retouches pour les coudre ensemble ».
Il a ajouté : « Elles ont deux jambes, donc elles peuvent porter des pantalons ordinaires, mais le bassin est très large donc il faut l’emmener chez le tailleur pour faire des ajustements ».
La famille s’est maintenant intégrée à leur communauté à Cardiff et les jumelles sont soignées jour et nuit où les aides-soignants aident le père avec le soutien temporaire.
Elles sont actuellement en troisième année à l’école primaire locale, où elles reçoivent de l’aide de deux membres du personnel de soutien.
Ibrahima a déclaré : « Je veux qu’elles vivent une vie normale, qu’elles jouent et rient avec les enfants, qu’elles aient des amis, qu’elles se développent individuellement ».
Il a ajouté : « Elles n’ont pas à se cacher de qui que ce soit, leur présence dans des écoles ordinaires montre qu’elles font partie de la communauté et qu’elles ont la chance de faire partie de cette communauté ».
Le prochain défi pour Maryam et Nada est d’essayer de se tenir debout et de marcher, elles essaient actuellement environ 20 minutes par jour avec l’aide d’un cadre de soutien.
Ibrahima a déclaré : « Elles ont accompli des choses que personne ne pensait qu’elles accompliraient ».

Ibrahima a ajouté : « Quand on vous dit dès le départ qu’il n’y a pas d’avenir, vous vivez dans le présent ».
Il a poursuivi : « Je sais qu’à tout moment, je peux recevoir un appel m’informant qu’il s’est passé quelque chose de grave, combien de temps cette situation va-t-elle durer ? Je ne veux pas savoir, nous ferons de chaque jour une surprise et célébrerons la vie, cela peut sembler contradictoire, mais on se sent chanceux malgré les difficultés, elles me donnent beaucoup de bonheur, c’est une grande bénédiction d’être leur père ».

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